La lucha de una familia contra la atrofia muscular espinal
La vida de Pantelis Costa y su esposa cambió drásticamente cuando su hijo, Konstantinos Efraim, fue diagnosticado con atrofia muscular espinal (SMA) a los dos meses de edad. Su calvario, reportado por philenews, resalta las deficiencias del sistema de salud de Chipre para niños gravemente enfermos.
La falta de pruebas de detección de la atrofia muscular espinal en los recién nacidos en Chipre ha provocado la enfermedad irreversible de Konstantinos Efraim, según su padre Pantelis Costa. Costa lamenta que si esta prueba hubiera estado disponible, “Konstantinos podría haber recibido tratamiento dentro de los primeros 20 días y estar caminando hoy”. Destaca el caso de otro niño, Antonis, diagnosticado con SMA hace cinco años, lo que demuestra que las autoridades estaban al tanto de la enfermedad y la ventana crucial para la intervención temprana.
A pesar de recibir finalmente tratamiento, los obstáculos burocráticos y los retrasos en la atención han puesto en peligro a Konstantinos, y la familia se enfrenta a dificultades económicas y depende de amigos y parientes para recibir apoyo. Costa describe una lucha constante con el sistema de salud, criticando la falta de equipo esencial, como una máquina para toser, y los retrasos burocráticos para conseguir un médico calificado que la opere, poniendo en riesgo a su hijo.
Los Costa han suplicado durante cuatro meses por atención domiciliaria y apoyo de enfermería, enfrentando la supuesta burla de los funcionarios. “Ha sido trágico”, dice Costa. “Si no fuera por mí, el bebé habría muerto” debido a una caída en los niveles de oxígeno. Ofreció convertirse en enfermero certificado él mismo para garantizar la seguridad de su hijo, pero no recibió apoyo.
La asistencia financiera llegó tarde, dejando a la familia dependiendo de amigos y parientes para miles de euros. Equipamiento necesario como oxígeno portátil tuvo que ser comprado con dinero propio. Los viajes constantes a especialistas suman a las dificultades financieras, con una escasa asignación mensual de 150 euros que no se acerca al gasto real de 700 euros.
Konstantinos ha sido hospitalizado diez veces, con algunos casos potencialmente evitables con el cuidado adecuado. El miedo constante y el estrés han pasado factura a la salud mental de los padres. Costa condena la falta de respuesta y empatía del Ministerio de Salud y Servicios de Enfermería y planea acciones legales contra el estado por la ausencia de pruebas de detección en recién nacidos y atención domiciliaria.
